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Dave Molinaro-Directrice, Stoney Creek, Ontario

Mon nom est Dave Molinaro, je suis l’heureux père de deux enfants et mari aimant à ma femme Fran. Ma famille et moi habitons à Stoney Creek, en Ontario. Mon dévouement à l’EB a débuté il y a 24 ans quand notre fille aînée Deanna a été diagnostiquée avec L’EB récessive dystrophique. Lorsqu’elle est née, il a fallu quatre hôpitaux au Canada et aux États-Unis pour nous donner des conseils et un bon diagnostic. Fran et moi ne pouvions pas croire à quel point, il était difficile de recueillir de l'information et du soutien, et encore moins se connecter à d'autres familles qui s’adaptaient à la vie EB. Nous avons décidé de prendre position, de nous éduquer et apporter  de la sensibilisation par rapport  à l’EB.

Avec l'aide des gens  à l’hôpital de Sick Children à Toronto (Sick Kids), Debra d'Amérique, et d'autres familles voisines et à travers le pays, nous avons fondé DEBRA Canada (un organisme de bienfaisance sans but lucratif qui offre de la sensibilisation et un soutien aux familles qui apprennent à s’adapter à l’EB). Au fil des ans,  j’ai été impliqué dans les collectes de fonds et j’ai répandu le mot au sujet de cette maladie avec l'aide d'un groupe de soutien spectaculaire d’amis, des collègues et d'autres familles affectées par l’EB. J'ai récemment été nommé vice-président sur le conseil d'administration de DEBRA Canada. Je me réjouis à l'expansion de mon engagement auprès de l'organisation et de continuer à croître le niveau de sensibilisation et de soutien pour les patients EB et leurs familles membres à travers le pays.

dave@debracanada.org