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Deep Mann-Directrice, Surrey, British Columbia 

Deep
Je suis la mère de trois garçons merveilleux, affectueux et aventureux. Après une longue année de défis et plusieurs erreurs de diagnostic par quelques médecins différents, l’un de mes fils a été diagnostiqué avec l’épidermolyse bulleuse dystrophique dominante (EBDD) et la première personne dans notre famille.

 

Le voir combattre cette douleur sur une base quotidienne m’a inspiré à devenir sa voix et sa représentante dans la communauté. Après que j’ai réalisé combien peu l’EB est connu, j’ai décidé que j’avais besoin de faire plus pour aider à sensibiliser sur la côte ouest du Canada. J’ai commencé comme bénévole en prenant de petites mesures pour informer les gens de ce que mon fils vit. Je me suis vraiment impliqué en 2013 en aidant à organiser le «Bella’s Ball »; le premier événement de collecte de fonds de ballon-balai de DEBRA Canada qui vise à accroître la sensibilisation, qui a maintenant lieu chaque année à Grouse Mountain, nord de Vancouver en Colombie-Britannique.

 

Beaucoup de gens commencent à en savoir plus sur cette maladie très rare et douloureuse, mais ce n’est pas encore assez. Je ne m’arrêterai pas jusqu’au moment où tout le monde connaît l’EB et qu’on trouve un remède. N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations ou pour aider à créer de la sensibilisation.

deep@debracanada.org