Histoires d'EB

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Raquel Bella Hultman

Je m'appelle Raquel. Je suis en 2e année et je viens de célébrer mes 7 ans. J'aime aller visiter des fermes pour voir les animaux, le camping, la voile, le ski en luge, aller à notre chalet familial ainsi que d'autres aventures. Je suis née avec une condition de peau génétique rare appelée épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR), ou EB au raccourci. Mon type d’EB fait en sorte que je n’ai pas de collagène 7, une protéine qui relie mon épiderme au derme. J'ai souvent quelques blessures autour du visage et du cou, mais vous n’avez pas à vous inquiéter, l’EB n'est pas contagieuse.

  

La peau de quelqu'un avec l’EB est dite à être "aussi fragile que l'aile d'un papillon" et pour moi c'est exactement le cas. Ma peau peut facilement être arrachée par le moindre grattage d'un ongle. Cela arrive souvent lorsqu'un ongle de l’un de mes parents ou d’une infirmière touche mon ventre en changeant le pansement protecteur autour de mon tube G. Pour réduire les frottements et les traumatismes à mon corps ainsi que pour promouvoir la guérison, je porte de nombreuses couches de vêtements, y compris des soies spécialisées contre ma peau. J’ai toujours les mains et les pieds enveloppés de pansements et je porte des gants pour éviter les frottements davantage. Les pansements sont également utilisés pour empêcher mes doigts et mes orteils de fusionner, comme c'est le cas avec EBDR. Les cloques et les plaies que j’ai sont très douloureuses et je prends souvent des médicaments pour gérer la douleur pour que je puisse continuer à faire les choses que je veux tout au long des jours. La douleur est parfois comparée aux brûlures au troisième degré. Il y a souvent de grandes surfaces de peau manquantes à divers endroits sur mon corps. Je ne suis pas en mesure de porter des chaussures de course, car elles semblent constamment enlever la peau de mes pieds; donc c'est des Uggs et Crocs pour moi!


L’EB affecte également mes yeux, l'intérieur de ma bouche et mon tractus GI. Ma bouche et mon œsophage sont probablement les endroits les plus fragiles de mon corps, car j'ai eu 3 opérations (dilatations) pour garder mon œsophage ouvert afin que je puisse avaler et ne pas m’étouffer sur des aliments comme le yogourt ordinaire. C'est aussi la raison pour laquelle presque la totalité de ma nutrition est de l’alimentation entérale par mon tube G. Il est plus sécuritaire de contourner l'œsophage aussi longtemps et souvent que possible.

Malgré l’EB et toutes les choses horribles qu'elle fait à mon corps, je suis très heureuse et je ne laisse pas ma condition empiéter sur des choses comme rencontrer de nouveaux amis et apprécier la vie. Malheureusement, l’EB m'interdit de faire de nombreuses activités; mais à la fin de la dernière saison de ski, mes parents ont contacté "Vancouver Adaptive Snow Sports (VASS)" et nous avons pu faire du ski à plusieurs reprises.

 

John (VASS), moi en ski-en-luge et Cordelia (ma grande soeur)


Ma sœur Cordelia est une coureuse de ski et passe 4 jours par semaine pendant la saison hivernale à faire des courses de ski et à s’entraîner. Ces jours-là, je suis souvent laissé à la maison avec l'un de mes parents ou de l’un de mes grands-parents alors que Cordelia fait du ski. Il a été très frustrant de la regarder avoir tant d'aventures et de journées en plein air alors que je suis contrainte de rester à la maison. C'était mon souhait d'avoir un ski en luge afin que je puisse rejoindre ma sœur et mes parents à faire du ski. J'ai toujours été consciente de leur plaisir. Maintenant que j’ai essayé le ski, je ne peux pas attendre de courser Cordelia en bas de la montagne.

 

   


DEBRA Canada a financé un ski en luge pour moi à travers son programme d’ambassadeurs/drices de financer un papillon. Mon père va écrire un blogue cette année décrivant nos aventures puisque nous avons reçu l'approbation de mon souhait. Je suis heureuse d'être l'une des nouvelles ambassadrices de DEBRA Canada et de montrer aux autres enfants et parents vivant avec l’EB que vos rêves peuvent être obtenus, si vous osez.

Mes parents me disaient souvent que le ski ne serait pas possible pour moi en quittant la maison avec Cordelia. Je savais que je pouvais le faire, et la générosité des gens de VASS et DEBRA a contribué à prouver que je pouvais et maintenant je vais le montrer à tout le monde toute la saison!

J'espère que vous êtes inspiré par mon histoire et que vous voulez soutenir DEBRA Canada afin de pouvoir financer les futurs ambassadeurs/drices de l'EB et leurs rêves. Il existe d'autres options pour faire un don à DEBRA, car ils ont de nombreux événements amusants à travers le pays tout au long de l'année. Si vous habitez dans la région de Vancouver, rejoignez moi et mes amis pour l’événement du ballon de Bella de DEBRA Canada. Le ballon de Bella est une collecte de fonds annuelle de ballon-balai qui a lieu à Grouse Mountain à la fin de février. Mon père a nommé l'événement après moi et tous les âges sont les bienvenus! Je vais avoir mon ski en luge cette année pour vous montrer et si vous voulez faire du ski avec moi, je serais ravi de faire de la course!