revenir au conseil d'administration

Jay Wilson-Chef, Stoney Creek, Ontario

Jay Wilson
Le 22 août 2001, ma femme et moi avons accueilli notre deuxième enfant, notre premier fils. L’anticipation et la joie ressenties par tous les nouveaux parents lors de la naissance de leur nouveau bébé ont été rapidement remplacées par la peur, les questions sans réponses et le sentiment d’être seul. Nous pouvions voir qu’il y avait quelque chose qui manquait lorsqu’il est né, de la peau. On nous disait peu de temps après que notre fils avait l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR). Pour ma femme et moi, faire face à ce type d’adversité a été beaucoup plus facile grâce au soutien de nos familles et amis. Nous avons fait ce que feraient d’autres parents, nous nous sommes préparés pour ce nouveau défi en apprenant autant que possible sur l’EB. Cela nous a conduits à DEBRA Canada et à la présidente/fondatrice et son conjoint. Notre camaraderie nous a servi de soutien pendant cette période difficile. Ma femme et moi n’avons jamais oublié ce que ce soutien a signifié pour nous. C’est ce qui m’a poussé à devenir  un membre volontaire avec DEBRA Canada.

 

J’ai joint DEBRA Canada il y a plusieurs années comme membre du conseil administratif, j’ai par la suite entrepris le rôle de vice-président et ensuite dans le rôle de président. Je me suis éloigné de la charité en 2010, puisque ma vie professionnelle et personnelle était devenue de plus en plus occupée. Je suis rendu à un stade de ma vie où je peux consacrer plus de temps à l’organisme, mes enfants sont plus vieux et l’équilibre est rendu plus facile. De nos trois enfants, nos deux fils ont EBDR. Je suis poussé à créer de la sensibilisation, à éduquer et, avec la même importance, à soutenir ceux qui sont touchés par EB.

jay@debracanada.org