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Josée Girard, Saguenay-Lac-St-Jean, Québec

Je m'appelle Josée Girard. J'ai 35 ans et je suis une Canadienne française vivant dans une région du Québec appelée Saguenay-Lac-Saint-Jean. Je souhaite augmenter la sensibilisation au Québec et partout au Canada (assister à des conférences, aider les infirmières et les professionnels de la santé) à se familiariser avec toutes les questions liées à l'EB. J'ai personnellement vécu avec l’EB il y a quelques années, comme ma fille Alycia est née avec l’EBJH et a malheureusement reçu ses ailes de papillon (est décédée), à l'âge tendre de neuf mois. Avant d'avoir ma fille, je ne savais rien de cette terrible maladie. Dans le cadre du processus de guérison, j'écris l'histoire de ma fille avec l'espoir qu'il sera plus facile d’en parler. J'étais dans l'armée pendant cinq ans et demi, et je ressens le besoin d’aider les autres. Mon but est de retourner à l'école pour devenir un psychologue, avec l'espoir que je peux aider les autres. Je suis très heureux d'avoir rejoint le conseil d'administration de DEBRA pour aider à faire une différence!

josee@debracanada.org