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Ryan Hultman-Vice Président, North Vancouver, British Columbia  

Ryan Hultman
L’EB et plusieurs de ses terribles manifestations sont entrés dans ma famille le jour où la plus jeune de nos deux filles est née. C’était une lutte dès le premier jour de faire quelque chose de bien quant à ses soins. Toute la base que nous avions maîtrisée de notre premier enfant, comme l’alimentation et le toucher des soins de base devaient être complètement réappris. J’ai réalisé à ce moment-là qu’il y avait tant de choses à apprendre et à comprendre dans les activités quotidiennes (et ce qui pouvait arriver à l’avenir), à cause des complications qui découlaient du fait que ma fille n’avait pratiquement aucun collagène qui adhérait sa peau et ses muqueuses.

J’ai regardé partout pour recueillir autant d’information possible. Quelques mois après la naissance de mon enfant, j’ai participé à un Congrès que DEBRA International organisait à Groningen aux Pays-Bas. A ce moment, j’ai été accablé par l’information et les gens formidables au sein de l’organisation ainsi que de la communauté EB. Peu de temps après, j’ai contacté DEBRA Canada pour voir comment je pouvais aider à augmenter la sensibilisation de ceux qui souffrent de l’EB.

J’ai été voté en tant que directeur en mars 2012, et peu après j’ai pris la relève en tant que liaison pour le fonds d’assistance médicale. Après quelques années, j’ai mené à réussite une campagne de sensibilisation et de financement «Le ballon de Bella» et je suis devenu vice-président. Aujourd’hui, je continue à regarder vers l’avant afin d’améliorer l’organisme et tout ce qui touche les personnes qui vivent et se battent pour gagner la bataille contre l’EB.

ryan@debracanada.org