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Tina Boileau-Président

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Je suis la mère de deux enfants incroyables, mon fils a l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) et ma fille est porteuse du gène. J’ai d’abord été introduite à l’EB quand mon fils est né il y a 14 ans. Après un très long séjour dans l’unité néonatale de soins intensifs (USIN), Jonathan a été diagnostiqué avec EBDR.

 

Les défis d’être nouvelle maman n’était pas assez, que nous avons ajouté un autre obstacle dans le mélange. L’EB est devenue une partie intégrante dans nos vies. Étant donné que  l’EB est une maladie rare, il y avait très peu de connaissances sur l’EB à l’époque. Apprendre à prendre soin d’un enfant atteint d’EB est venu avec des défis, des essais et des erreurs. Comme d’autres enfants avec EB, Jonathan est exclu de la plupart des activités sociales, y compris les sports. Grâce à sa persévérance et sa résilience, il a toujours une vision très positive de la vie, peu importe les obstacles que l’EB apporte sur son chemin.

 

Je me suis impliqué avec DEBRA Canada en 2012 à la suite du  Congrès de DEBRA international qui a eu lieu à Toronto. Mon fils de 14 ans et moi étions des invités sur le panneau patient. C’était la première fois que Jonathan rencontrait d’autres personnes atteintes d’EB. DEBRA Canada lui a permis de connecter avec d’autres comme lui et lui as donné un sentiment d’appartenance à la communauté EB. Comme les autres enfants papillon, Jonathan a touché la vie de tant de gens avec son courage et son attitude positive. Jonathan est devenu mon acolyte dans le lancement du programme d’ambassadeurs. Ensemble, nous visons à informer, éduquer et à sensibiliser sur l’EB. Avec tous les membres de DEBRA Canada, Jonathan et moi travaillons pour l’objectif commun de trouver une guérison pour l’EB.

 

Vous pouvez me contacter en anglais ou en français.

tina@debracanada.org