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Misbah Gopalani - Directrice Milton, Ontario

Erin

Né à Mumbai, en Inde - les médecins ont découvert que j'avais l’EB Simple assez tôt. Cependant, étant donné qu’il s’agissait d’une maladie très rare, le véritable défi était de naître dans les années 80, sans accès à l'Internet pour trouver plus d’informations ou parler à d’autres enfants qui se trouvaient dans la même situation.

Lorsque je suis arrivé au Canada, j'ai été présenté à DEBRA Canada en 2009; ce qui m'a donné accès à une toute nouvelle famille - des personnes avec lesquelles je pouvais partager mes expériences, permettant un soutien commun, sans crainte de jugement. Faire partie de ce groupe m'a également donné la confiance nécessaire pour m'essayer à de nombreux sports (cyclisme, natation, etc.), dont je ne rêvais que dans mon enfance. La participation au congrès de DEBRA en 2012 a confirmé ce que je soupçonnais depuis longtemps - cette condition est peut-être rare, mais l'unité de notre communauté EB est forte.

J’ai eu l’occasion de siéger au conseil d’administration en tant que trésorière et j’ai le plaisir de revenir au conseil d’administration pour continuer à sensibiliser notre communauté canadienne.

misbah@debracanada.org