Notre mission

DEBRA Canada est un organisme de bienfaisance enregistré

# 86833 6751 RR0001

Énoncé de mission

DEBRA Canada est un organisme volontaire à but non lucratif dédié à offrir un soutien aux familles touchées par l’épidermolyse bulleuse (EB) et à accroître la sensibilisation des Canadiens face à cette condition. DEBRA Canada est le seul organisme national commis à offrir exclusivement des soins visant à améliorer de la qualité de vie ainsi qu’un soutien aux familles touchées par l’EB.

 

But / Objectifs

  • Établir un groupe de soutien permettant aux individus et aux familles touchées par l’EB de partager leurs expériences et connaissances personnelles.

  • Accroitre la sensibilisation par rapport à l’EB et faire connaitre DEBRA Canada dans tout le pays, mais plus particulièrement au niveau gouvernemental, médical et de la santé.

  •  Agir en tant que représentant pour inciter des améliorations médicales, éducatives, sociales, économiques et gouvernementales et des services dans les établissements publics et privés au nom de toutes les personnes affectées par l’EB et de leurs familles.

  • Organiser des réunions, des tables rondes et des conférences pour toutes les personnes touchées par l’EB, leurs familles, les personnes offrant les soins, les praticiens en santé, les médecins-praticiens et les représentants gouvernementaux.

  • Produire et publier des documents d’information disponible dans les deux langues officielles pour l’éducation, le domaine de santé et médical et le public.

  •  Offrir un soutien aux patients par l’entremise du fonds d’assistance médiale. Le but de ce fonds est de fournir une aide financière aux personnes affectées par la maladie. Le fonds d’assistance médicale est offert pour aider à payer les frais médicaux qui ne sont pas couverts par un régime de soins médicaux au niveau du gouvernement. Ceux-ci dépendent du plan de santé de chaque province.

DEBRA Canada envisage d’étendre ses services parmi lesquels des soins infirmiers spécialisés ainsi que d’autres services professionnels seront offerts aux enfants et adultes qui sont atteints de toutes les formes d’EB et leurs familles.