Programme de Conseils EB

 

NOUVEAU! Programme de Conseils EB

 

Nous sommes heureux d'annoncer les conseils EB, une nouvelle initiative partagée entre DEBRA Canada et l’unité de dermatologie de l'Hôpital for Sick Children (SickKids) pour soutenir les patients et les familles touchées par l’EB à travers le Canada. La clinique EB de Sick Kids a été fondée en 2004 et suit actuellement plus de 100 patients atteints de différents types d’EB. Malheureusement, il n’y a pas toutes les familles touchées par l’EB qui ont accès à des spécialistes en l’EB. Notre objectif est de combler cette lacune en établissant des partenariats avec les fournisseurs de soins de santé primaires pour assurer que les patients EB reçoivent un soutien et des conseils en ce qui a trait à leurs soins par l'intermédiaire d'une ligne d'aide par message électronique nouvellement développé.

 

Comment pouvons-nous vous aider?

  • Nous vérifions la boîte électronique  EB.advice@sickkids.ca sur une base hebdomadaire pour recevoir des questions médicales provenant des fournisseurs de soins de santé, ainsi que des patients atteints d'EB ainsi que les familles qui cherchent des conseils au sujet de cette condition.
  • Bien que nous ne pouvons pas fournir des conseils médicaux directs aux familles, avec le consentement, nous allons travailler avec le fournisseur de soins de santé d'un patient, en lui fournissant des conseils médicaux et l’aidant à accéder à l'information nécessaire.
  • Les patients qui éprouvent une urgence médicale doivent accéder à des soins locaux. Ce compte de messagerie n’est pas un substitut à des soins médicaux en temps opportun.

Nous ne sommes pas en mesure de:

  • Fournir des soins médicaux directs aux demandes des patients
  • Fournir des prescriptions pour les médicaments
  • Être responsable des soins de santé directs des patients

Processus:

  • Veuillez, s'il vous plaît, remplir le formulaire FDP[Désolé, resource disponible en anglais seulement] avec tous les champs applicables et informations rempli. Appuyez sur «Soumettre». Votre formulaire sera automatiquement envoyé à EB.advice@sickkids.ca.
  • Si un fournisseur de soins de santé communique directement avec nous concernant un patient, nous veillerons à ce que le consentement soit en place avant de répondre à des questions spécifiques.
  • Nous nous engageons à répondre à tous les messages électroniques dans un délai d’une semaine